
六月暖风携善意,点点微光聚星河。今日,“慈善润童心 萤火聚微光”2026年罕见病康复项目3.0启动暨艺术心理团体疗愈活动温情启幕。常州市残联、市慈善总会、新北区残联、常州阳光康复医院、公益志愿者、心理咨询师、罕见病患儿及家长齐聚现场,以多方力量,为罕见病儿童撑起一片希望晴空。

活动伊始,现场掌声不断,各界爱心代表依次登台,共话罕见病儿童帮扶之路。常州市残疾人联合会卞明峰领导上台致辞,对罕见病康复项目未来发展寄予殷切期盼,明确将持续整合资源,为特殊儿童家庭提供全方位扶持。
常州阳光康复医院许慧敏执行院长现场分享医院专属康复服务规划,承诺以专业医疗团队,为罕见病孩子提供规范、优质、可持续的康复诊疗保障。

为致敬一线医疗工作者,活动现场举行授旗仪式。希望之星罕见病儿童关爱中心王惠女士,向常州阳光康复医院罕见病康复护理团队授予荣誉锦旗。一面锦旗,承载着社会群众的认可,也寄托着万千罕见病家庭的期盼,这支兼具温度与专业度的护理队伍,将成为项目3.0坚实的医疗后盾。

孩子的康复之路,离不开家长长久的坚守与陪伴。家长代表上台分享真实心路,朴实真挚的话语道尽日常康复的艰辛与不曾放弃的温柔,也让在场所有人更加懂得,这场守护需要全社会同心同行。
市残联、市慈善总会、基金会、阳光康复医院、患儿家长代表共同登台,伴随着温暖乐章,2026年罕见病康复项目3.0全新启航。全新升级的项目,将融合医疗康复、心理疏导、物资帮扶、公益支持多重服务,全方位缓解罕见病家庭困境。项目落地,帮扶先行。活动现场接连开展爱心授牌、康复物资、出行补贴发放,实打实减轻家庭负担:

1. 爱心捐赠牌匾授予
常州市慈善总会为“希望之星”爱心代表颁发捐赠牌匾,感谢无数爱心人士涓滴相助,汇聚成守护罕见病群体的大爱洪流。
2. 专业康复站立架发放
针对肌营养不良、下肢功能受损的患儿,市残联专项筹备专业站立架,助力孩子日常康复训练,重新拥抱站立的希望。现场领导为患儿家庭逐一送上器材,用硬件支持筑牢康复根基。
3. 轮椅专项补贴发放
新北区残联为有需求的家庭发放轮椅补贴,有效降低家庭出行耗材开销,解决日常出行难题,让特殊孩子出行无忧。
从慈善统筹、医疗支撑到基层残联落地帮扶,三级联动、多维保障,用实实在在的资源,减轻罕见病家庭经济与康复双重压力。

身体康复之外,心灵关怀同样不可或缺。活动特设特色环节——情绪彩绘艺术心理团体疗愈。由专业二级心理咨询师全程带队,舒缓轻松的创作形式,无体力负担,让小朋友与家长放下焦虑,在绘画中释放情绪、舒缓压力。身体的伤痛有人医治,内心的孤单有人抚慰,身心双向守护,才是完整的康复。


萤火虽微,亦可照亮前路,罕见病儿童的成长,从不该独自前行。本次2026罕见病康复项目3.0整合残联、慈善总会、专业康复医院、公益组织、心理咨询团队多方力量,兼顾医疗康复、物资帮扶、心理疏导、家庭支持,打造一站式综合帮扶体系。一面锦旗、一套康复器械、一份补贴、一场温柔的艺术疗愈,每一份微小善意,都在汇聚成照亮特殊家庭的光芒。
有爱无碍,向阳而生。未来,我们将持续深耕罕见病儿童帮扶事业,凝聚更多社会爱心力量,陪伴每一位特殊小天使勇敢成长,让每一个罕见家庭,都能被温柔以待。
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